4706030e7f368054f991d6193fd51913 Schermafbeelding 192.png

<p>Iedere Nederlander krijgt ooit te maken met kanker. Of je het nu zelf hebt, of iemand om wie je geeft, kanker ontwricht je leven.</p><p>KWF is al ruim zeventig jaar tegen kanker. Maar nog meer dan dat zijn we vóór het leven. Daarom financieren we niet alleen levensreddend onderzoek, maar zetten we ons ook in voor een beter leven voor iedereen die leeft met kanker.</p><p><br /></p><p>KWF. Tegen kanker. Voor het leven.<br /></p>

Tegen kanker. Voor het leven.

<p>Iedere Nederlander krijgt ooit te maken met kanker. Of je het nu zelf hebt, of iemand om wie je geeft, kanker ontwricht je leven. KWF is al ruim zeventig jaar tegen kanker. Maar nog meer dan dat zijn we vóór het leven. Vóór opnieuw verliefd worden. Voor je eerste schooldag. Voor je kleinkind vasthouden. Voor de grote en kleine dingen die het leven zo mooi maken. Daarom financieren we niet alleen levensreddend onderzoek, maar zetten we ons ook in voor een beter leven voor iedereen die leeft met kanker.<br /></p>

Download 2.png

8d9c2944e8785065c330370996e75c0dkwfwhite.png

<p>Samen met veel anderen, zetten we ons in voor een beter leven voor iedereen die leeft met zeldzame kanker. Donateurs financieren bijvoorbeeld ruim 30 onderzoeken naar deze kankersoorten. Jij kunt ook helpen met een donatie.</p>

Steun mensen met zeldzame kanker

<p>‘Naar de dokter gaan voor de vetbult op mijn bovenbeen stelde ik steeds uit. Totdat de bult zo snel groeide, dat ik dacht: ik heb geen zin in een groot litteken. De huisarts stuurde me naar het ziekenhuis, maar daar twijfelden ze of het wel een vetbult was. Na een paar scans kreeg ik het slechte nieuws: kanker’, vertelt Puck (26). ‘Zelfs toen was ik nog wel kalm. Mijn moeder zat naast me. Ik belde mijn vriend en daarna mijn vader. Na een lange stilte op mijn bericht vroeg mijn vader: ‘Hoe ga je dat doen met je werk?’ Pas toen drong het nieuws tot me door. Ik voelde me opeens compleet verdwaald.’</p>

<h4>Zeldzame kankersoorten</h4><p>In 2019 krijgt Puck de diagnose myxoid liposarcoom. ‘Een myxoid liposarcoom is een kwaadaardige tumor van vetcellen’, vertelt radiotherapeut Rick Haas van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis en het Leids Universitair Medisch Centrum. ‘Het is een heel zeldzame kankersoort. Elk jaar krijgen in Nederland maar twee op de één miljoen mensen deze diagnose. Toch komen zeldzame vormen van kanker vaker voor dan je denkt. Eén op de vijf kankerpatiënten heeft een zeldzame soort, denk bijvoorbeeld aan speekselklier-, penis- of weke-delenkanker. Door die zeldzaamheid duurt het vaak langer voordat iemand de diagnose krijgt. Ook zijn er minder behandelmogelijkheden en zijn de overlevingskansen gemiddeld lager.’</p>

<h4>Onderzoek telt</h4><p>Een groot knelpunt is dat er minder onderzoek plaatsvindt naar zeldzame kankers. ‘Om nieuwe behandelingen te ontwikkelen heb je studies nodig met veel patiënten. En daar schort het nou juist aan bij zeldzame kanker’, legt bestralingsarts Rick Haas uit. ‘Een ander probleem is dat farmaceuten liever geld betalen voor onderzoek naar veelvoorkomende ziektes. Wetenschappers zijn dus afhankelijk van organisaties die juist wél onderzoek naar zeldzame kankersoorten willen doen. Daarom ben ik dankbaar dat KWF Kankerbestrijding ons onderzoek naar een betere behandeling voor myxoid liposarcoom heeft gefinancierd. Deze ziekte treft vooral jonge mensen en het zit vaak op armen of benen. Die heb je bij alles nodig: van aankleden en autorijden, tot aan werken. Onderzoek doen naar een kortere bestraling lijkt een kleine stap, maar als je het hebt kan het een groot verschil maken.’</p>

‘Ik twijfelde geen seconde om mee te doen aan het onderzoek’

<h4>Minder zwaar</h4><p>Dat kan Puck beamen. ‘Op het moment dat ik de diagnose kreeg, zou ik drie weken later in het vliegtuig stappen naar New York voor mijn werk. Toen bood Rick aan om mee te doen aan zijn onderzoek. Daarin kreeg ik 18 keer bestraling in plaats van 25 keer. Ik twijfelde geen seconde. Ik dacht: top, dan kan ik eerder door met mijn leven.’ Rick: ‘Ons onderzoeksteam wilde aantonen dat minder bestralingen net zo goed werken, maar veel minder bijwerkingen geven.’ Puck: ‘Zeven keer minder bestralen geeft ongeveer de helft minder kans op wonden, bloedingen en infecties. Ik deed mee voor mezelf, maar ook zodat de behandeling voor andere patiënten straks minder zwaar is.’</p>

<h4>Mentaal uitzieken</h4><p>Elke ochtend voordat ze naar haar werk ging, kreeg Puck een bestraling. ‘Dat was slopend. Je begint je dag in het ziekenhuis, draagt een mal om je been en ziet je huid verkleuren. Daarom was ik blij dat ik niet zo vaak bestraald hoefde te worden. Ik was wel moe en heb mentaal echt moeten uitzieken, maar fysiek was ik er vrij snel bovenop.’</p>

<h4>Kanjerketting</h4><p>Inmiddels krijgt Puck elke vier maanden een controle-onderzoek. ‘Mijn ouders hebben een ‘kanjerketting’ voor me gekocht, net als bij kinderen met kanker. Elke keer als de uitslag goed is, krijg ik een bedel. Ik heb er nu vijf. Wat ben ik blij dat KWF zich ook inzet voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker. Daarom is mijn advies: heb je een zeldzame vorm van kanker en krijg je het aanbod mee te doen aan onderzoek, doe dan vooral mee. Voor sommige vormen is nog geen behandeling. Ik had geluk.’</p>

Ze ging naar het ziekenhuis om een vetbult weg te laten halen, maar daar kreeg Puck (26) een heel andere boodschap. Ze bleek een zeldzame vorm van kanker in haar bovenbeen te hebben.

Puck kreeg op haar 25e een zeldzame vorm van kanker

<p>Met het zweet nog op zijn rug van de fysiotherapie is Kenneth onderweg naar buiten. Bewegen is een goede afleiding voor hem tussen de chemokuren door. Maar twee dames versperren de gang. ‘Weet u dat u hier ook terecht kunt voor andere steun en hulp?’, vragen ze. Ze houden een koffiekan omhoog. Overrompeld volgt Kenneth ze. Anderhalf uur later stapt hij – ondanks de boterkoek – tien kilo lichter naar buiten. ‘Het voelde goed om mijn verhaal en zorgen eindelijk eens te delen met ervaringsdeskundigen.’</p>

<h4>Ik ga dood</h4><p>In 2014 krijgt Kenneth de diagnose endeldarmkanker. ‘Ik schrok me wezenloos. Ik was vader van een gezin met drie opgroeiende kinderen. Die eerste nacht hebben mijn vrouw en ik liggen huilen in elkaars armen. Ik dacht echt: ‘ik ga dood’. Gelukkig bleek behandeling mogelijk en begon ik met een chemokuur. Wel maakte ik me zorgen of ik ziek en kaal zou worden. Bij de huisarts zag ik een folder liggen voor oncologische fysiotherapie. Het sporten onder begeleiding sprak me direct aan. Ik wilde zo fit mogelijk blijven tijdens en na de behandeling. En die fysiotherapie vond dus plaats in het inloophuis.’</p>

<p>‘Hier kan ik praten, maar de kanker ook even vergeten’</p>

<h4>Stijf van spanning</h4><p>Er zijn zo’n 75 inloophuizen in Nederland. ‘Kankerpatiënten en hun naasten krijgen hier hulp en ondersteuning’, vertelt directeur Michel Daenen van inloophuis Huis aan het Water in Katwoude. ‘Naast goede medische zorg hebben mensen ook vaak behoefte aan ondersteuning en een gesprek. Vaak staan patiënten stijf van de spanning en angsten. Of voelen ze zich eenzaam, omdat ze hun gevoelens en ervaringen niet kunnen delen. Ook zijn we er voor naasten. Want er verandert veel in de thuissituatie als je partner of ouder kanker heeft of heeft gehad.’</p>

<p>‘Het voelde goed om mijn verhaal en zorgen eindelijk eens te delen met ervaringsdeskundigen’</p>

<h4>Grapjes maken</h4><p>Voor Kenneth voelt het inloophuis als een tweede thuis. ‘Het is een warm bad. Ik kwam erachter dat ik behoefte had om te praten en om gehoord te worden. Hier kan dat, met mensen die ook kanker hebben of er niet zo van staan te kijken als je het hebt. Je kunt je verhaal doen, maar ook grapjes maken en de kanker juist even vergeten.’ </p>

<h4>Van psycholoog tot voetmassage</h4><p>Michel vertelt: ‘De meeste mensen komen naar het inloophuis via mond-tot-mondreclame, de huisarts of het ziekenhuis. Vaak kijken we in een eerste gesprek hoe de vlag erbij hangt en wat we kunnen betekenen met passende zorg. Ook organiseren we activiteiten voor patiënten en naasten. Bijvoorbeeld wandelen, zingen, koken of yoga. Verder is er in dit inloophuis ook professionele zorg aanwezig, zoals van de fysiotherapeut of de psycholoog. Allemaal onder één dak. Zo kun je na een gesprek met de psycholoog ontspannen met een voetmassage of een kop thee.’</p>

<p>‘Hier kun je praten met mensen die ook kanker hebben of er niet zo van staan te kijken als je het hebt’</p>

<h4>Pannenkoeken bakken</h4><p>Toch leven er nog hardnekkige vooroordelen over het inloophuis. ‘Mensen denken weleens dat je hier alleen maar komt om te huilen’, vertelt Michel. ‘Terwijl we er juist voor iedereen zijn. Gelukkig krijgen inloophuizen steun van KWF Kankerbestrijding. Niet alleen financieel, maar ook op het gebied van meer zichtbaarheid en bekendheid. Op de website kanker.nl staat onder andere informatie over inloophuizen in de buurt en wat daar te doen is. Zo komen kinderen en jongeren hier bijvoorbeeld om samen pannenkoeken te bakken. We hopen dat meer mensen ons weten te vinden. Want als je klaar bent met de behandeling, beter bent of niet meer beter wordt, val je in een gat. Dan biedt een inloophuis veel steun.’</p>

<h4>Even vergeten</h4><p>Kenneth beaamt dat: ‘Nog steeds heb ik last van klachten die niet meer overgaan. Toch heb ik dankzij het inloophuis de ziekte wel echt een plek kunnen geven. Daarom ben ik inmiddels zelf dat luisterende oor voor anderen geworden. Ik geef steun, luister en zorg dat mensen zich gezien en gehoord voelen.’</p>

Ook al is Kenneth nu klaar met de behandeling van kanker, de ziekte speelt nog steeds een rol in zijn leven. In inloophuis Huis aan het Water vond hij in eerste instantie steun, een goed gesprek én taart. Nu biedt hij zelf die steun aan anderen. In gesprek met Roelof Hemmen vertelt hij: ‘In zo’n zware en eenzame periode is dit huis een warm bad.’